Endométriose et travail : comment accompagner les collaboratrices concernées ?

À l’occasion de la Journée Mondiale de l’endométriose le 28 mars, c’est l’occasion de lever le voile sur une maladie chronique encore trop invisibilisée dans le monde du travail. Elle touche 1 femme sur 10, mais demeure pourtant incomprise dans le milieu professionnel : douleurs banalisées, culpabilité côté salariées, malaise côté managers…

Comment sensibiliser vos équipes sur le sujet ? Comment gérer les arrêts maladie, la RQTH et le risque d’inaptitude ? Et surtout, quels sont les leviers pour bien accompagner les collaboratrices souffrant d’endométriose ? On propose quelques pistes concrètes.

Comprendre l’endométriose : une maladie chronique souvent invisible

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique où du tissu semblable à celui de la muqueuse utérine se développe en dehors de l’utérus. Concrètement, pour la personne qui en souffre, cela peut vouloir dire :

• des douleurs pelviennes ou abdominales très fortes
• des règles particulièrement douloureuses
• une fatigue importante
• des troubles digestifs ou urinaires
• des difficultés de concentration
• parfois des problèmes de fertilité

Au travail, ces symptômes se traduisent souvent par :

• des absences ponctuelles ou récurrentes
• des journées “avec” et des journées “sans”
• une baisse de disponibilité ou d’énergie à certains moments du cycle
• des besoins d’adaptation de poste, d’horaires ou d’organisation

Important : toutes les collaboratrices ne vivent pas la même chose. Certaines auront des symptômes légers, d’autres seront régulièrement en situation de douleur invalidante. L’endométriose est par nature fluctuante, ce qui complique encore sa prise en compte dans le monde professionnel.

Endométriose et arrêt maladie : ce que les RH doivent garder en tête

Il n’existe pas de statut particulier, mais la maladie peut bien sûr justifier :

• des arrêts de travail ponctuels, lors de crises douloureuses
• des arrêts récurrents, si les symptômes sont fréquents
• des arrêts plus longs, notamment en cas d’intervention chirurgicale

Comme pour toute maladie chronique, l’arrêt maladie est décidé par le médecin. Côté RH, l’enjeu est surtout culturel : entendre que ces arrêts ne sont pas “du confort” ou le signe d’un manque d’engagement, mais la conséquence d’une pathologie réelle, parfois très invalidante.

Arrêt de travail pour règles douloureuses : c’est possible ?

Oui. Même sans diagnostic formel d’endométriose, un médecin peut prescrire un arrêt de travail pour règles douloureuses si celles-ci empêchent la personne de travailler dans des conditions normales.

Pour une collaboratrice atteinte d’endométriose, ces périodes peuvent être régulières. Le réflexe pour les RH : éviter la suspicion et privilégier le dialogue.

Endométriose et RQTH : un levier clé pour l’aménagement du travail

Une collaboratrice atteinte d’endométriose peut demander une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) auprès de la MDPH.

Cette reconnaissance peut ouvrir l’accès à :

• des aménagements de poste (organisationnels ou matériels)
• des adaptations d’horaires (flexibilité, télétravail, etc.)
• des dispositifs de maintien dans l’emploi
• un accompagnement renforcé via le référent handicap ou des organismes spécialisés

Pour les RH, la RQTH n’est pas un “statut stigmatisant”, mais au contraire un cadre qui permet de structurer l’accompagnement et de sécuriser les décisions. C’est souvent un vrai point d’appui pour sortir du non-dit.

Endométriose et inaptitude au travail : le scénario à éviter

Dans les formes les plus sévères, malgré les médicaments, les opérations et les aménagements, la collaboratrice peut se retrouver en difficulté durable sur son poste.

Le médecin du travail peut alors être amené à constater une inaptitude au travail. Mais c’est l’aboutissement d’un processus, pas une fatalité :

• analyse du poste
• échanges avec la salariée
• recherche d’adaptations
• étude d’un éventuel reclassement

L’objectif pour les RH est de jouer en amont : repérer les signaux faibles, proposer des solutions, s’appuyer sur le médecin du travail… pour ne pas laisser la situation se dégrader jusqu’à l’inaptitude.

Endométriose et affection longue durée (ALD) : zoom sur la prise en charge

L’endométriose n’est pas listée parmi les ALD 30 “classiques” de la Sécurité sociale, mais elle peut être reconnue comme ALD hors liste si elle nécessite :

• une prise en charge longue
• des traitements coûteux
• des soins réguliers

Dans ce cas, certains frais de santé sont mieux pris en charge. Côté entreprise, cela peut limiter certaines formes de fragilité financière.

Même si ce volet est géré entre la collaboratrice, son médecin et la Sécurité sociale, le fait de comprendre qu’il peut exister une ALD permet aux RH de mieux mesurer la gravité de la maladie.

Conséquences de l’endométriose au travail : au-delà de la douleur

Parler d’endométriose au travail, ce n’est pas uniquement parler d’absentéisme. C’est aussi se pencher sur ce que la collaboratrice vit quand elle est présente. Concrètement, on observe souvent :

Une concentration en dents de scie

Difficile de se focaliser sur un dossier stratégique quand on gère une douleur constante.

Une fatigue parfois écrasante

Les nuits hachées par la douleur, les traitements, les rendez-vous médicaux répétés… tout cela pèse sur l’énergie.

Des absences parfois imprévisibles

Une crise peut survenir le matin même. Pour les RH et les managers, cela peut bousculer l’organisation, d’où l’importance de penser “plan B”.

Une pression émotionnelle forte

Beaucoup de collaboratrices atteintes d’endométriose jonglent entre culpabilité (“je ne suis pas assez présente”) et peur d’être jugées (“on va me voir comme peu fiable”).

Le rôle des RH, ici, est crucial : envoyer le message que la maladie ne résume pas la personne, et qu’il est possible de trouver des solutions ensemble.

Comment accompagner une collaboratrice atteinte d’endométriose ?

On peut résumer l’accompagnement en trois piliers : écouter, adapter, structurer.

1. Installer un climat de confiance autour du sujet

L’endométriose touche à l’intime, au corps, aux règles, à la fertilité. Ce n’est pas un sujet facile à poser sur la table. Les RH et managers peuvent :

• rappeler la confidentialité des échanges
• ouvrir la porte à la discussion sans forcer : “Si une situation de santé impacte votre travail, on peut en parler pour trouver des solutions.”
• adopter un langage simple, non médicalisant, non jugeant
• éviter les phrases minimisantes (“on a toutes mal pendant nos règles”)

Plus le cadre est safe, plus la collaboratrice pourra partager ce dont elle a réellement besoin.

2. Mettre en place des aménagements concrets

Pas besoin de tout révolutionner pour mieux accompagner. Souvent, quelques ajustements ciblés changent vraiment la donne.

Adapter les horaires

• horaires flexibles en entrée/sortie
• possibilité de télétravailler lors des journées les plus douloureuses
• fractionnement des pauses pour gérer la douleur ou la fatigue

Adapter le poste

• siège ergonomique ou bureau ajustable
• poste de travail proche des sanitaires
• réduction temporaire de certaines tâches physiques ou très intenses

Faciliter le recours au télétravail

Quand le métier le permet, le télétravail peut offrir :

• plus de confort pour gérer la douleur
• la possibilité de s’allonger ponctuellement
• moins de transport les jours difficiles

Ajuster l’organisation des missions

• replanifier certaines tâches sur des moments plus “favorables” du cycle
• anticiper les périodes potentiellement plus compliquées
• prévoir un système de back-up sur certains dossiers sensibles

Ces aménagements sont d’autant plus efficaces qu’ils sont co-construits avec la collaboratrice, plutôt qu’imposés de manière uniforme.

3. Créer un écosystème d’accompagnement autour de la collaboratrice

Bonne nouvelle : les RH ne sont pas seuls pour gérer tout ça.

Plusieurs acteurs peuvent être mobilisés :

• Médecin du travail : pivot pour les aménagements et le maintien dans l’emploi
• Référent handicap (en cas de RQTH) : ressources, dispositifs, aides possibles
• Service de santé au travail : prévention, accompagnement, conseils
• Assistante sociale ou psychologue du travail : soutien face aux impacts psychologiques
• Éventuels réseaux internes (communautés, groupes de parole autour des sujets de santé)

L’idée est de sortir du duo “manager – collaboratrice sous pression” pour installer un collectif de soutien.

4. Construire une culture d’entreprise qui inclut la santé menstruelle

Parler d’endométriose au travail, et plus largement de la santé féminine, c’est aussi accepter de parler de règles, de douleur et de santé menstruelle. Ça peut bousculer certaines habitudes, mais c’est un marqueur fort de maturité RH.

Concrètement, cela peut passer par :

• des temps de sensibilisation pour les managers
• des contenus internes expliquant ce qu’est l’endométriose et ses conséquences
• une politique handicap ou QVCT qui mentionne explicitement les maladies chroniques invisibles
• une communication qui légitime le sujet plutôt que de le rendre tabou.

5. Prévenir les discriminations liées à l’endométriose

Sans vigilance, l’endométriose peut se transformer en angle mort des discriminations :

• suspicion sur la réalité de la douleur
• remarques sur les absences ou les arrêts de travail
• mise à l’écart de certains projets jugés “trop exigeants”
• évaluations de performance qui ne prennent pas en compte le contexte médical

Les RH ont un rôle de garde-fou : rappeler les règles en matière de non-discrimination, accompagner les managers, et veiller à ce que la maladie ne devienne jamais un prétexte pour freiner une carrière.